Hasta finales del siglo XIX y
comienzos del XX, no se consideró al niño
enfermo como un paciente especial, con unas características
propias que le diferenciaban del enfermo adulto. En
la actualidad, el aumento de la esperanza de vida y
la supervivencia de gran número de personas con
enfermedades hasta hace poco tiempo mortales, supone
enfrentarse a numerosas dificultades durante el resto
de su vida y pagar un alto coste al afectado y a su
familia.
Carece
de sentido dedicar importantes recursos humanos y financieros
a evitar la mortalidad de la población, si esa
esperanza mayor de vida no se ve apoyada por suficientes
recursos sociales que consigan la integración
social del enfermo crónico, sin que esto suponga
que su familia sacrifique todos sus planes de desarrollo
social para ello. La familia nunca se va a negar a cuidar
a su familiar enfermo, pero se trata de que esos cuidados,
se vean respaldados por servicios sociales suficientes,
porque existen muchos aspectos éticos y morales
olvidados o ignorados, muchos recursos desconocidos
o mal informados y otros que serían necesarios
pero que no se facilitan, que siguen repercutiendo negativamente
en la vida del niño enfermo y de su familia.
No podemos pasar por alto los trastornos que para la
familia supone la enfermedad de un niño, su niño.
Estos trastornos, entre otros, son: ansiedad, miedo,
desajuste familiar, desconfianza, sentido de culpabilidad...
Si tenemos en cuenta que, el niño depende del
apoyo de su familia para enfrentarse y entender un poco
su enfermedad y si se encuentra con una familia ansiosa,
angustiada o bloqueada por la situación, esto
irá en perjuicio de su recuperación.
Nos centraremos principalmente en la problemática
del niño dentro del hospital y más específicamente
en la atención del niño enfermo crónico,
sin dejar de lado aspectos generales que afectan tanto
a enfermos crónicos como agudos. No podemos olvidar,
ya que es el soporte principal del niño enfermo
crónico, a su familia y al importantísimo
papel que tiene en sus cuidados.
Todos
sabemos que ante una enfermedad crónica, el sistema
de salud actúa desde el nivel primario al terciario,
tratando de mantener a la persona enferma en su domicilio,
para lo que implica directamente a la familia en el
sistema de cuidados, cuidados que requieren una formación
previa, sin que se les prepare adecuadamente ni se les
supervise.
ENFERMEDAD CRÓNICA:
Podemos
decir que es un modo de llamar a las enfermedades de
larga duración, en su definición se tiene
en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico
y la repercusión que para el niño, la
familia y la sociedad tiene dicho proceso.
Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos
con: asmáticos, diabéticos, celíacos,
epilépticos, niños con fibrosis quística
de páncreas, deficientes psíquicos y/o
físicos...
Las características comunes de estos niños
serán: incapacidad para el desarrollo de una
vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro
de atención de una familia angustiada y futuro
incierto.
No todos los niños con procesos crónicos,
tienen la misma dependencia de los centros hospitalarios.
Los hay que necesitan una frecuente permanencia en el
hospital, para el control y seguimiento de su patología
(niños con cáncer). Otros que no necesitan
la hospitalización frecuente, pero sí
un apoyo asistencial ambulatorio o domiciliario (paralíticos
cerebrales). Por último, otro grupo estaría
formado por aquellos que, teniendo una enfermedad crónica,
no necesitan atención sanitaria salvo en determinadas
ocasiones (deficientes físicos).
LA ENFERMERIA ANTE EL NIÑO
CRÓNICO:
El
papel del personal sanitario en la vida del niño
enfermo crónico, es de suma importancia, ya que
la interrelación será a largo plazo y,
es por eso que, debe marcarse unos objetivos generales
de actuación.
El objetivo prioritario será ayudar al enfermo
y a su familia a lograr el mejor funcionamiento dentro
de sus posibilidades, así como prepararlos lo
mejor posible para prevenir las posibles complicaciones.
Para lograr estos objetivos será necesario fomentar
en el niño el autocuidado, con el fin de proporcionarle
el mayor grado posible de autonomía.
También debemos tener en cuenta los factores
familiares y sociales, procurando que no existan separaciones
innecesarias, el niño no debe desvincularse de
su entorno familiar ni social, ya que depende del adulto
para que le ayude a comprender y superar la enfermedad,
conseguir la mejor adaptación a su situación
y así lograr la mejor calidad de vida posible.
Pero todo esto no se conseguiría si antes no
realizamos una "valoración" del niño,
esta valoración deberá incluir también
a la familia, a su entorno social y a los servicios
de salud.
En la valoración del niño debemos tener
en cuenta: su capacitación para realizar las
actividades de la vida diaria, su estado físico,
su punto de vista del proceso crónico que padece,
el nivel de habilidad en autocuidados, el grado de dependencia
de los demás para llevar a cabo los cuidados,
el nivel de autoestima y el conocimiento de las limitaciones
que conlleva su enfermedad, ya que de no conocerlas
podría incluso poner en peligra su vida.
En la valoración de la familia, y teniendo en
cuenta que la familia es el entorno natural en el que
se desarrolla la vida del niño, y donde más
se notará los cambios que en su vida se van a
experimentar, tendremos en cuenta: el nivel socioeconómico,
el conocimiento del proceso de la enfermedad, la disposición
hacia el entrenamiento en cuidados por parte de los
padres y las actitudes para la cooperación con
los profesionales de la salud para establecer una relación
que permita proporcionar apoyo y consejos en el cuidado
del niño enfermo.
La valoración del entorno social debe permitirnos
conocer: los recursos y apoyos sociales (casi siempre
insufucientes), las necesidades escolares y las dificultades
de aprendizaje, la existencia de asociaciones de padres
de niños afectados y el nivel de adecuación
del entorno.
Para realizar esta valoración previa podemos
apoyarnos en la historia clínica, los datos que
la enfermería pueda averiguar de la observación
directa de las relaciones: niño/familia, niño/grupo
de iguales, niño/personal sanitario. Así
como de la observación indirecta: niño/escuela
y niño/entorno social.
En estudios realizados comparando un grupo de niños
con enfermedad crónica con un grupo de niños
sanos, sirviéndose de datos obtenidos a partir
de pruebas estandarizadas, cuestionarios y entrevistas,
que se aplicaron tanto a los propios niños como
a los padres y profesores, se llegó a la conclusión
de que existen diferencias significativas entre ambos
grupos en cuanto a: absentismo escolar, número
de cursos que repiten, autoconcepto y frecuencia de
trastornos depresivos y de ansiedad.
La mayoría de las veces, la enfermedad crónica
se acompaña de una percepción profunda
y permanente por parte del niño de la sensación
de estar enfermo, de ser una carga familiar y de ser
diferente a otros niños, además de un
profundo sentimiento de soledad y dependencia, sobre
todo cuando la enfermedad le impone restricciones físicas,
sociales o alimentarias.
Ante
esta situación, es necesario reivindicar al niño
como interlocutor válido, que tiene mucho que
expresar alrededor de todas las vivencias que surgen
en torno a su enfermedad, con el fin de aclararle ideas
equívocas, solucionarles problemas de convivencia
y procurarle la mejor calidad de vida posible dentro
de las limitaciones que la enfermedad le imponga.
También es cierto que no todos los niños
enfermos crónicos, perciben la enfermedad de
igual manera, ni experimentan las mismas reacciones
emocionales, podemos recordar el dicho "no hay
enfermedades sino enfermos". Pero podemos citar
algunos efectos emocionales que son generales para un
gran número de enfermos, entre ellos tenemos
los que son resultado de la interrupción del
modo de vida normal y los que resultan de los pensamientos
del niño respecto a su enfermedad. Entre estos
últimos, los más frecuentes son: ansiedad
(responsable de los cambios anímicos), temor
a la muerte (más común de lo que pensamos),
tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminución
de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad
y sensación de culpabilidad (ven su enfermedad
como un castigo por sus malas acciones).
Parte muy importante del tratamiento es aclararles las
interpretaciones erróneas que tienen sobre la
enfermedad y sus causas, proporcionarles explicaciones
adecuadas, tranquilizarlos.
En
el caso de enfermedad crónica, es cuando más
sentido toma el concepto de "alianza terapéutica"
(frecuentemente ausente e infravalorada) entre el niño
y el equipo de salud, que debería ser interdisciplinario
(médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores
sociales, ...), con la ayuda de todo el equipo, la calidad
de vida del niño enfermo aumentaría ya
que podría disponer de todos los recursos disponibles
(tantas veces desconocidos y por ello no utilizados).
Como parte indispensable del equipo de cuidados (la
más importante), debemos contar con la colaboración
de padres y familiares, pensando en la importancia que
adquieren las vinculaciones afectivas previas del niño
como mecanismos para afrontar las situaciones de estrés
que implica una enfermedad crónica. Pero nunca
debemos presuponer que la familia, por el simple hecho
de serlo, es la única responsable de los cuidados
y que además está preparada para aplicarlos.
El equipo de salud debe proporcionar los conocimientos
y medios necesarios para que la atención al niño
enfermo crónico sea la más satisfactoria,
además debe supervisar periódicamente
el cumplimiento de estos cuidados y poner en conocimiento
del equipo de salud cualquier contratiempo o incumplimiento
que detecte.
¿QUÉ TRABAJO
DEBE REALIZAR LA ENFERMERIA?
-
Ocuparse de que la familia tenga suficiente información,
repitiendo la información no entendida tantas
veces como sea necesario.
-
Adiestrar
en autocuidados y autoresponsabilidad al niño
según su edad y necesidades.
-
Servir como modelo en la administración de
los cuidados y al mismo tiempo supervisar la capacidad
de la familia y la del propio niño para llevarlos
a cabo, preparándolos para los cuidados domiciliarios
cuando el niño sea dado de alta.
-
Detectar
las posibles preocupaciones o miedos, tanto en el
niño como en la familia, y procurar mitigarlos
e incluso eliminarlos.
-
Procurar crear un ambiente positivo como parte importante
del tratamiento.
-
Incitar a los padres para que favorezcan el desarrollo
del niño afectado, a nivel personal, familiar,
escolar, social y lúdico, siempre que su
enfermedad lo permita.
-
Ser
tolerantes, comprensivos y cariñosos con
el niño enfermo, pero sin caer en la sobreprotección.
-
Evitar
la utilización del enfermero, por parte de
la familia, como amenaza para lograr un determinado
comportamiento, ya que debe existir una buena relación
que ayude en su cuidado.
-
Explicar
lo mejor posible y sin engaños, dentro de
la capacidad del niño, a que pruebas diagnósticas
y a que tratamientos va a ser sometido, ya que las
mentiras pueden ser contraproducentes y hacer que
el niño pierda la confianza en sus padres
y en el personal sanitario.
-
Procurar
al niño todos los medios posibles para su
expresión, ya que la comunicación
es parte muy importante en el afrontamiento de la
enfermedad.
-
Evitar
toda conversación sobre aspectos negativos
de la enfermedad delante del niño, es muy
frecuente comentar el pronóstico, las complicaciones,
el grado de ansiedad de los padres, sin pensar que
el niño es receptivo a cualquier información
y que la mala información o el conocimiento
de ciertos aspectos de su enfermedad pueden perjudicarle
seriamente.
-
Ayudar
a eliminar cualquier sentimiento de culpa, por parte
de los padres e incluso por el propio niño,
"la culpa no es de nadie". La enfermedad
no es un castigo por algo mal hecho.
El cumplimiento de todos estos puntos, tiene tanta importancia
como el cumplimiento del tratamiento médico de
la enfermedad, ya que si no cuidamos estos aspectos,
podemos encontrarnos con niños deprimidos que
rechazan el tratamiento así como una familia
ansiosa y con grandes lagunas en el cuidado del niño
enfermo crónico.
BIBLIOGRAFÍA.-
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Salvat.
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-CORREA ML, CORREA AC. El vínculo niño
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En: Grau A, Meneghello J eds. Psiquiatría y Psicología
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Médica Panamericana, 2000, pp 992-1015.
Antonio
Hernández (e-mail: antoniohs11@enfermundi.com)
Licenciado en Psicología Clínica /
Diplomado universitario en Enfermería
ESPAÑA
