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El NIÑO "ENFERMO CRÓNICO"

por Antonio Hernández
  Licenciado en Psicología Clínica

INTRODUCCIÓN:

Hasta finales del siglo XIX y comienzos del XX, no se consideró al niño enfermo como un paciente especial, con unas características propias que le diferenciaban del enfermo adulto. En la actualidad, el aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de gran número de personas con enfermedades hasta hace poco tiempo mortales, supone enfrentarse a numerosas dificultades durante el resto de su vida y pagar un alto coste al afectado y a su familia.

Carece de sentido dedicar importantes recursos humanos y financieros a evitar la mortalidad de la población, si esa esperanza mayor de vida no se ve apoyada por suficientes recursos sociales que consigan la integración social del enfermo crónico, sin que esto suponga que su familia sacrifique todos sus planes de desarrollo social para ello. La familia nunca se va a negar a cuidar a su familiar enfermo, pero se trata de que esos cuidados, se vean respaldados por servicios sociales suficientes, porque existen muchos aspectos éticos y morales olvidados o ignorados, muchos recursos desconocidos o mal informados y otros que serían necesarios pero que no se facilitan, que siguen repercutiendo negativamente en la vida del niño enfermo y de su familia.

No podemos pasar por alto los trastornos que para la familia supone la enfermedad de un niño, su niño. Estos trastornos, entre otros, son: ansiedad, miedo, desajuste familiar, desconfianza, sentido de culpabilidad... Si tenemos en cuenta que, el niño depende del apoyo de su familia para enfrentarse y entender un poco su enfermedad y si se encuentra con una familia ansiosa, angustiada o bloqueada por la situación, esto irá en perjuicio de su recuperación.

Nos centraremos principalmente en la problemática del niño dentro del hospital y más específicamente en la atención del niño enfermo crónico, sin dejar de lado aspectos generales que afectan tanto a enfermos crónicos como agudos. No podemos olvidar, ya que es el soporte principal del niño enfermo crónico, a su familia y al importantísimo papel que tiene en sus cuidados.

Todos sabemos que ante una enfermedad crónica, el sistema de salud actúa desde el nivel primario al terciario, tratando de mantener a la persona enferma en su domicilio, para lo que implica directamente a la familia en el sistema de cuidados, cuidados que requieren una formación previa, sin que se les prepare adecuadamente ni se les supervise.


ENFERMEDAD CRÓNICA:

Podemos decir que es un modo de llamar a las enfermedades de larga duración, en su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso.

Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos con: asmáticos, diabéticos, celíacos, epilépticos, niños con fibrosis quística de páncreas, deficientes psíquicos y/o físicos...

Las características comunes de estos niños serán: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro de atención de una familia angustiada y futuro incierto.

No todos los niños con procesos crónicos, tienen la misma dependencia de los centros hospitalarios. Los hay que necesitan una frecuente permanencia en el hospital, para el control y seguimiento de su patología (niños con cáncer). Otros que no necesitan la hospitalización frecuente, pero sí un apoyo asistencial ambulatorio o domiciliario (paralíticos cerebrales). Por último, otro grupo estaría formado por aquellos que, teniendo una enfermedad crónica, no necesitan atención sanitaria salvo en determinadas ocasiones (deficientes físicos).


LA ENFERMERIA ANTE EL NIÑO CRÓNICO:

El papel del personal sanitario en la vida del niño enfermo crónico, es de suma importancia, ya que la interrelación será a largo plazo y, es por eso que, debe marcarse unos objetivos generales de actuación.

El objetivo prioritario será ayudar al enfermo y a su familia a lograr el mejor funcionamiento dentro de sus posibilidades, así como prepararlos lo mejor posible para prevenir las posibles complicaciones. Para lograr estos objetivos será necesario fomentar en el niño el autocuidado, con el fin de proporcionarle el mayor grado posible de autonomía.

También debemos tener en cuenta los factores familiares y sociales, procurando que no existan separaciones innecesarias, el niño no debe desvincularse de su entorno familiar ni social, ya que depende del adulto para que le ayude a comprender y superar la enfermedad, conseguir la mejor adaptación a su situación y así lograr la mejor calidad de vida posible.

Pero todo esto no se conseguiría si antes no realizamos una "valoración" del niño, esta valoración deberá incluir también a la familia, a su entorno social y a los servicios de salud.

En la valoración del niño debemos tener en cuenta: su capacitación para realizar las actividades de la vida diaria, su estado físico, su punto de vista del proceso crónico que padece, el nivel de habilidad en autocuidados, el grado de dependencia de los demás para llevar a cabo los cuidados, el nivel de autoestima y el conocimiento de las limitaciones que conlleva su enfermedad, ya que de no conocerlas podría incluso poner en peligra su vida.

En la valoración de la familia, y teniendo en cuenta que la familia es el entorno natural en el que se desarrolla la vida del niño, y donde más se notará los cambios que en su vida se van a experimentar, tendremos en cuenta: el nivel socioeconómico, el conocimiento del proceso de la enfermedad, la disposición hacia el entrenamiento en cuidados por parte de los padres y las actitudes para la cooperación con los profesionales de la salud para establecer una relación que permita proporcionar apoyo y consejos en el cuidado del niño enfermo.

La valoración del entorno social debe permitirnos conocer: los recursos y apoyos sociales (casi siempre insufucientes), las necesidades escolares y las dificultades de aprendizaje, la existencia de asociaciones de padres de niños afectados y el nivel de adecuación del entorno.
Para realizar esta valoración previa podemos apoyarnos en la historia clínica, los datos que la enfermería pueda averiguar de la observación directa de las relaciones: niño/familia, niño/grupo de iguales, niño/personal sanitario. Así como de la observación indirecta: niño/escuela y niño/entorno social.

En estudios realizados comparando un grupo de niños con enfermedad crónica con un grupo de niños sanos, sirviéndose de datos obtenidos a partir de pruebas estandarizadas, cuestionarios y entrevistas, que se aplicaron tanto a los propios niños como a los padres y profesores, se llegó a la conclusión de que existen diferencias significativas entre ambos grupos en cuanto a: absentismo escolar, número de cursos que repiten, autoconcepto y frecuencia de trastornos depresivos y de ansiedad.

La mayoría de las veces, la enfermedad crónica se acompaña de una percepción profunda y permanente por parte del niño de la sensación de estar enfermo, de ser una carga familiar y de ser diferente a otros niños, además de un profundo sentimiento de soledad y dependencia, sobre todo cuando la enfermedad le impone restricciones físicas, sociales o alimentarias.

Ante esta situación, es necesario reivindicar al niño como interlocutor válido, que tiene mucho que expresar alrededor de todas las vivencias que surgen en torno a su enfermedad, con el fin de aclararle ideas equívocas, solucionarles problemas de convivencia y procurarle la mejor calidad de vida posible dentro de las limitaciones que la enfermedad le imponga.

También es cierto que no todos los niños enfermos crónicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales, podemos recordar el dicho "no hay enfermedades sino enfermos". Pero podemos citar algunos efectos emocionales que son generales para un gran número de enfermos, entre ellos tenemos los que son resultado de la interrupción del modo de vida normal y los que resultan de los pensamientos del niño respecto a su enfermedad. Entre estos últimos, los más frecuentes son: ansiedad (responsable de los cambios anímicos), temor a la muerte (más común de lo que pensamos), tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad (ven su enfermedad como un castigo por sus malas acciones).
Parte muy importante del tratamiento es aclararles las interpretaciones erróneas que tienen sobre la enfermedad y sus causas, proporcionarles explicaciones adecuadas, tranquilizarlos.

En el caso de enfermedad crónica, es cuando más sentido toma el concepto de "alianza terapéutica" (frecuentemente ausente e infravalorada) entre el niño y el equipo de salud, que debería ser interdisciplinario (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, ...), con la ayuda de todo el equipo, la calidad de vida del niño enfermo aumentaría ya que podría disponer de todos los recursos disponibles (tantas veces desconocidos y por ello no utilizados). Como parte indispensable del equipo de cuidados (la más importante), debemos contar con la colaboración de padres y familiares, pensando en la importancia que adquieren las vinculaciones afectivas previas del niño como mecanismos para afrontar las situaciones de estrés que implica una enfermedad crónica. Pero nunca debemos presuponer que la familia, por el simple hecho de serlo, es la única responsable de los cuidados y que además está preparada para aplicarlos. El equipo de salud debe proporcionar los conocimientos y medios necesarios para que la atención al niño enfermo crónico sea la más satisfactoria, además debe supervisar periódicamente el cumplimiento de estos cuidados y poner en conocimiento del equipo de salud cualquier contratiempo o incumplimiento que detecte.


¿QUÉ TRABAJO DEBE REALIZAR LA ENFERMERIA?

  • Ocuparse de que la familia tenga suficiente información, repitiendo la información no entendida tantas veces como sea necesario.

  • Adiestrar en autocuidados y autoresponsabilidad al niño según su edad y necesidades.

  • Servir como modelo en la administración de los cuidados y al mismo tiempo supervisar la capacidad de la familia y la del propio niño para llevarlos a cabo, preparándolos para los cuidados domiciliarios cuando el niño sea dado de alta.

  • Detectar las posibles preocupaciones o miedos, tanto en el niño como en la familia, y procurar mitigarlos e incluso eliminarlos.

  • Procurar crear un ambiente positivo como parte importante del tratamiento.

  • Incitar a los padres para que favorezcan el desarrollo del niño afectado, a nivel personal, familiar, escolar, social y lúdico, siempre que su enfermedad lo permita.

  • Ser tolerantes, comprensivos y cariñosos con el niño enfermo, pero sin caer en la sobreprotección.

  • Evitar la utilización del enfermero, por parte de la familia, como amenaza para lograr un determinado comportamiento, ya que debe existir una buena relación que ayude en su cuidado.

  • Explicar lo mejor posible y sin engaños, dentro de la capacidad del niño, a que pruebas diagnósticas y a que tratamientos va a ser sometido, ya que las mentiras pueden ser contraproducentes y hacer que el niño pierda la confianza en sus padres y en el personal sanitario.

  • Procurar al niño todos los medios posibles para su expresión, ya que la comunicación es parte muy importante en el afrontamiento de la enfermedad.

  • Evitar toda conversación sobre aspectos negativos de la enfermedad delante del niño, es muy frecuente comentar el pronóstico, las complicaciones, el grado de ansiedad de los padres, sin pensar que el niño es receptivo a cualquier información y que la mala información o el conocimiento de ciertos aspectos de su enfermedad pueden perjudicarle seriamente.

  • Ayudar a eliminar cualquier sentimiento de culpa, por parte de los padres e incluso por el propio niño, "la culpa no es de nadie". La enfermedad no es un castigo por algo mal hecho.


El cumplimiento de todos estos puntos, tiene tanta importancia como el cumplimiento del tratamiento médico de la enfermedad, ya que si no cuidamos estos aspectos, podemos encontrarnos con niños deprimidos que rechazan el tratamiento así como una familia ansiosa y con grandes lagunas en el cuidado del niño enfermo crónico.


BIBLIOGRAFÍA.-

-BARRERA, G. (1989): Psicopediatría. Barcelona; Editorial Salvat.
-PADES, A. Y TOMÁS, A.M.: "Unidades de cuidados diagnósticos". Manual de planes de cuidados. Hospital Son Dureta.
-PONCE, J.A. (1993). Niño con problemas crónicos. Revista Rol de Enfermería nº 181. 19-23.
-MARTINEZ ROMAN Mª ASUNCIÓN. "Las familias ya no podemos más". Riesgos de exclusión social de las familias que cuidan enfermos crónicos graves. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
-CORREA ML, CORREA AC. El vínculo niño - equipo terapéutico. Su papel protector en enfermedades crónicas. Pediatría 32 (1): 35-40, 1997.
-GENTILE I. Puericultura. Montevideo, Delta, 1980.
-SERRANO JA. Psicología del niño enfermo. En: Grau A, Meneghello J eds. Psiquiatría y Psicología de la infancia y la adolescencia. Buenos Aires, Editorial Médica Panamericana, 2000, pp 992-1015.

Antonio Hernández (e-mail: antoniohs11@enfermundi.com)
Licenciado en Psicología Clínica / Diplomado universitario en Enfermería
ESPAÑA

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